Pol dio sus primeros pasos en un hotel de Cuenca, durante una de sus visitas para ver a su abuela y al resto de la familia que reside en esta ciudad. Este fin de semana Cuenca acoge la marcha senderista que se celebra los días 6 y 7 de noviembre para recaudar fondos para que se hagan ensayos clínicos para probar una cura para el letal síndrome de Sanfilippo.
Hay 3.000 personas en el mundo diagnosticadas con esta enfermedad y solo 200 del subtipo que afecta a este chico de Terrasa de 18 años. «Pol nació aparentemente sano, pero a los cinco comenzó a perder audición. Le hicieron mil pruebas y al principio nos esperábamos cualquier tontería», explica Belén Zafra, madre del chaval. Finalmente les llegó, desde Suiza, el diagnóstico de que sufría el síndrome de Sanfilippo. «Lo que le pasa a estos críos es que les falta una enzima en su cuerpo y acumulan en el cerebro sustancias que nosotros expulsamos mediante la orina. Cuando se le acumula demasiada, empieza a dañar las células hasta que las mata, por eso es degenerativo».
A Belén Zafra le dijeron que no había nada que hacer, más allá de dar al joven la mayor calidad de vida posible. Sin embargo, no se resignó a quedarse con los brazos cruzados. «Buscamos por todo el mundo científicos que tuvieran algún proyecto esperanzador y encontramos un equipo en Manchester y otro en Montreal, y dimos con una científica». Todos se reunieron en Nueva York y empezaron a trabajar juntos hace doce años en la investigación.
Zafra explica que en realidad la cura ya está probada en los animales, que tienen cerebros similares al ser humano, pero falta el ensayo clínico. «Con el Covid-19 nos hemos saltado protocolos por todos lados, pero a nosotros no se nos permite, porque se puede morir un crío. ¿Y qué más da, si se nos están muriendo igualmente?», se lamenta la madre del pequeño.
Después de negociar sin éxito con todas las agencias reguladoras, ahora están buscando tres millones de euros para financiar un ensayo en Europa y tres más para otro en Estados Unidos. Por eso comenzaron a organizar eventos como el de Cuenca, a través de la Asociación Sanfilippo Barcelona, al tiempo que negocian con las farmacéuticas «para ver si a alguna le tocamos el corazón».
La esperanza de vida de los afectados por este mal está entre los 15 y los 20 años y la madre es consciente de que seguramente la cura llegará tarde para Pol. «Por mucho que corriéramos, Pol ya tiene un deterioro mental brutal y solo nos faltó el confinamiento, porque con la pandemia se desconectó del mundo y olvidó la sonrisa: ahora es un niño serio, siempre mirando al techo desde su silla de ruedas». Sin embargo, ella está dispuesta a llegar hasta el final, «tarde los años que tarde y sea para el niño que sea, pero hay que llegar al ensayo».
Empresas conquenses y catalanas apoyan esta edición de senderismo solidario para recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad, con la esperanza de que aparezca un inversor que pueda poner el dinero sobre la mesa. Los primos de Belén, residentes en Cuenca, fueron quienes le animaron a organizar un evento en esta ciudad y llevan ya cuatro años proponiendo este reto, que siempre ha tenido una gran respuesta. «No tenía ni idea de cómo estaba el mundo solidario en Cuenca, así que pusimos como donativo la voluntad y resulta que es uno de los eventos que recaudan más dinero de todo el año», desvela la madre de Pol, que se acuerda perfectamente «de cómo se soltó a andar por primera vez en el hotel NH de Cuenca. Mi madre le adoraba y si queríamos ir a Cuenca, teníamos que ir todos».
Todavía está abierta la inscripción para estas rutas, que cuentan con la colaboración de la asociación de senderismo Sándalo y tienen cierta dureza. La primera, con una duración aproximada de unas cinco horas, discurre por los alrededores de la ciudad de Cuenca, con una distancia de 19 kilómetros y un desnivel de 660 metros. Comenzará a las 8 de la mañana desde el Parque Adolfo Suárez y finalizará en la Catedral.
La ruta del día 7 de noviembre comienza a las 9:00 horas en el km. 13 de la CM-2105 y transcurre por la Hocecilla de Mariana, a 13 kilómetros de la capital. De dificultad media, tiene un desnivel de 400 metros y una duración de unas cuatro horas.
Los interesados pueden apuntarse en el correo electrónico [email protected]
/Jesús Huerta/
